40歳すぎて初めてのブログ レアな病気になり、自分をやっと考えるように・・・ 大事にしよ(⋈◍>◡<◍)。✧♡

いたたたた💦

おはようございます☀️

起きたら、なんかむっちゃムシムシ💦💦💦

あかんな…体調悪なりそう😭

 

昨日は、関節痛やら股関節やら調子まあまあだったのに、今日は、いたたたた😢

 

さらに、制服のスカートがなんだかきむい…

きむいってわかるかな…方言でキツいです(笑)

 

食べてないのに…⤵️

これ以上太らないでくれ~🙏🙏🙏🙏🙏

こんばんは🙇🏻‍♀️

こんな時間にお初です。

暑くて寝られず(笑)💦💦💦

 

ステロイドを増やしてから初めて、ひざの痛みが和らいだ😱😱

やっぱり関節痛だったようだ(笑)

 

股関節も今日は、調子よーい😝

 

たまたま痛くないのか、ステロイドのおかげなのか…

やっぱり、すごいやステロイド😩😩😩

飲み方に気をつけないとね☝️☝️☝️

 

これで痛みがひけば…🙏🙏🙏

おはようございます🙇🏻‍♀️

1週間のはじまり☀️

ここんとこ調子悪くなかなかしんどい…⤵️

今日も無理やり動いてます😰

 

土曜日、ムスメの高校の学校公開日にいった帰りの電車の出来事🚃🚃🚃🚃🚃💨💨

 

20歳前後の可愛い女の子…

杖をついた私を見つけ、席どうぞって変わってくれたのです。

すごくうれしくて😭

彼女は、勉強している様子でしたが、見かねて変わってくれたんでしょうね…でも、私から離れた所からわざわざ来てくれたからまた感激💖

 

近くの席は、おば様たちが…

若いから杖ついててもだいじょうぶでしょ的な眼差し…😩😩😩

非常に残念😢

 

ありがとね、女の子😊

勉強頑張ってね~✌️

体調わるし…💦💦💦

4月末ぐらいからちょっと調子悪く、我慢しきれず木曜日会社休んで病院へ…

 

結局、疲れと忙しさで症状が悪化😱

天敵のステロイドが1つ増えてもうた😰😰😰

やっと15ミリまでいったのに、20に…

 

またまた、まんまる顔になるのか😳

いま、大腿骨頭壊死の疑いがあるとの説明を先生にしたら、しばらく悩む…

 

んーん😩😩😩😩😩😩😩😩😩

 

2週間だけ追加☝️

 

まだまだ闘いははじまったばかり…

負けないようにしないとね💪

ちえみちゃん…😢

堀ちえみちゃんが、大腿骨頭壊死だったことがわかりました。

ひとごではないんです…

今日、テレビでやってましたが、つらくて見れなかった😭

実はいま私も疑いが…

 

股関節が痛みだし、両膝に激痛…

坐骨神経痛のような痛み…

腰も…

 

ステロイドの大量摂取…

飲まなければ、混合性結合組織病に影響が…

難しいね💦💦💦

 

だから、難病っていうんやな😱

 

月末にMRI、結果がでます。

神様~👼

またまたひさびさ!!!

今日は、お天気悪いな・・・

 

病気もよくもなく悪くもなく・・・

たべる料も減っているのに、毎日どんどん太っていく・・・

空気吸っても、水飲んでも太る。

顔もムクムク、アンパンマンみたいやな・・・

 

最近は、オバケのQ太郎に出てくる、U子さんそっくり・・・

 

早く薬がなくなって元にもどらないかな・・・

でも最近、足や手の動きが悪い。

膝から下がしんどい。股関節が痛くてうまく歩けない。

手も、腫れていて力がでない。

なのにバスケやりたい!!!

運動好きで、得意な私から体力や筋力がなくなっていってしまう。

ひどいよな・・・

 

でも、隠しても仕方ないし、出来ないからってへこんでもしゃあない。

やれることやるべ💪